Patiënten en hun familieleden moeten meedenken en actief
keuzes maken, maar inspraak heeft ook negatieve effecten. Bovendien
dreigt door patiëntenparticipatie ongelijkheid in de
gezondheidszorg, stelt onderzoeker dr. Hester van de
Bovenkamp.
Patiënten en hun familieleden moeten goed geïnformeerd keuzes
maken voor een zorgverzekeraar, arts en hun eigen behandeling. Via
patiëntenorganisaties kunnen ze meepraten over medische
richtlijnen, onderzoeksagenda's, inkoopbeleid van verzekeraars en
overheidsbeleid.
Negatieve effecten
Beleidsmakers hebben hoge verwachtingen van deze inspraak. Die zou
leiden tot betere zorg en besluitvorming. Maar actief burgerschap
kent ook negatieve effecten, stelt Van de Bovenkamp in haar
proefschrift 'De beperkte macht van patiënten'. Zo kunnen patiënten
en hun organisaties worden gebruikt of misbruikt door machtige
partijen, zoals de farmaceutische industrie.
Familieleden
Niet iedereen kan participeren, zegt Van de Bovenkamp. Patiënten
met een ernstige psychische aandoening bijvoorbeeld hebben moeite
hun belangen te behartigen. Familieleden kunnen dit niet voor hen
doen. Zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de
autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen
voor de kwaliteit van zorg. Daarnaast schaadt de afwijzing de
familieleden: hun belang wordt niet erkend.
Patiëntenorganisaties
Ook op collectief niveau doen zich moeilijkheden voor.
Patiëntenorganisaties hebben moeite deel te nemen in formele
besluitvorming. Participatie vereist kennis die vrijwilligers niet
hebben. De ervaringen die zij wel hebben, sluiten niet goed aan bij
de wetenschappelijke kennis.
Ongelijkheid
Als sommige patiënten wel en andere niet in staat zijn om invloed
uit te oefenen, kan dat leiden tot ongelijkheid. Dit probleem
speelt ook bij patiëntenorganisaties. Grote organisaties met een
achterban die niet zo erg ziek is, kunnen makkelijker meedoen dan
kleine organisaties met een ernstig zieke achterban.
Patiëntenparticipatie moet geen ideologisch dogma worden, vindt ze:
"Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed."
Gepubliceerd op: 08 november 2010
Bron: Erasmus MC